醫(yī)保函〔2020〕200號(hào)
? 丁潔等8位委員：
? 您們提出的《關(guān)于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機(jī)制的提案》收悉，經(jīng)商中國銀保監(jiān)會(huì)、民政部、財(cái)政部，現(xiàn)答復(fù)如下：
? 一、關(guān)于罕見病的基本醫(yī)療保障
? 醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作，主要有以下幾個(gè)方面：一是在醫(yī)保待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用報(bào)銷比例分別達(dá)到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達(dá)到當(dāng)?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險(xiǎn)已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內(nèi)支付比例達(dá)50%左右。2019年，大病保險(xiǎn)起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用支付比例提高到60%，并對(duì)貧困人口實(shí)行傾斜支付政策。
? 二是在醫(yī)保支付范圍方面，國家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內(nèi)藥品數(shù)量從1535個(gè)增加到2709個(gè)。2019年國家醫(yī)保目錄調(diào)整中重點(diǎn)考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、早發(fā)性帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，并通過準(zhǔn)入談判將肺動(dòng)脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價(jià)格大幅下降。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前已在我國上市且有適應(yīng)癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫(yī)保藥品目錄。
? 三是在醫(yī)療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步降低其醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。原則上，低保對(duì)象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對(duì)象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。
? 總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍，并為貧困罕見病患者提供了醫(yī)療救助、慈善幫扶等多方面的解決渠道。但從基本醫(yī)保基金承受能力來看，2019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，基本醫(yī)保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費(fèi)用。
? 二、其他支持罕見病保障的措施
? 慈善幫扶方面，民政部等部門積極推動(dòng)完善慈善領(lǐng)域各項(xiàng)法規(guī)政策，引導(dǎo)慈善力量參與罕見病患者幫扶，開展了一批特色鮮明、具有廣泛社會(huì)影響力的品牌項(xiàng)目，為罕見病患者群體提供救助。
? 一些社會(huì)組織開展了針對(duì)某種特定罕見病的專項(xiàng)慈善活動(dòng)，如紅十字會(huì)設(shè)立我國首個(gè)0-14周歲貧困重型再生障礙貧血兒童的專項(xiàng)基金——東方天使基金，截至目前共救助患兒近300人，資助總額700余萬元。
? 國家鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)開發(fā)與罕見病相關(guān)保險(xiǎn)產(chǎn)品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫(yī)療保障體系。目前，有160多家保險(xiǎn)公司開展了健康保險(xiǎn)業(yè)務(wù)，開發(fā)了涵蓋疾病保險(xiǎn)、醫(yī)療保險(xiǎn)、護(hù)理保險(xiǎn)、失能收入損失、醫(yī)療意外保險(xiǎn)5大類、超過5000個(gè)產(chǎn)品。在疾病保險(xiǎn)方面，目前已有200多種重大疾病保險(xiǎn)產(chǎn)品將一些罕見病納入保障范圍；在醫(yī)療保險(xiǎn)方面，多數(shù)商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)產(chǎn)品將罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用納入保障范圍，為罕見病患者提供就醫(yī)費(fèi)用保障。
? 下一步，我們將立足基本醫(yī)?！氨；尽钡亩ㄎ?，結(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素，通過嚴(yán)格的專家評(píng)審，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚?dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍。在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步健全多層次醫(yī)保體系，發(fā)揮慈善組織社會(huì)力量在罕見病醫(yī)療保障領(lǐng)域的作用，大力推動(dòng)發(fā)展商業(yè)健康保險(xiǎn)，加強(qiáng)各項(xiàng)保障制度間的銜接，發(fā)揮保障合力，切實(shí)減輕罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)，多層次提高參保患者醫(yī)療保障水平。
? 感謝您們對(duì)醫(yī)療保障事業(yè)的關(guān)心與支持。
國家醫(yī)療保障局
2020年12月2日