醫保函〔2020〕201號
? 熊水龍委員：
? 您提出的《關于將罕見病用藥費用納入醫療保障的提案》收悉，經商中國銀保監會，現答復如下：
? 一、關于建立罕見病醫療保障機制問題
? 自基本醫療保險制度建立以來，醫保部門高度重視罕見病的醫療保障工作，國家層面先后發布了5版醫保藥品目錄，目錄內藥品數量從1535個增加到2709個。通過調整醫保目錄，實現了用藥保障范圍不斷擴大和目錄結構的優化，目錄中包括了如重組人凝血因子、利魯唑等罕見病藥物和大多數對癥治療的藥物。在2019年國家醫保藥品目錄調整過程中，新增治療兒童患者的原發性肉堿缺乏癥的左卡尼汀口服溶液，并通過準入談判將多發性硬化癥的特立氟胺片、治療C型尼曼匹克病的麥格司他膠囊以及治療肺動脈高壓的司來帕格片、波生坦片、馬昔騰坦片和利奧西呱片等10余個罕見病藥品納入了國家醫保藥品目錄，價格明顯下降，罕見病患者保障水平明顯提升。同時，對于部分價格特別昂貴的特殊罕見病用藥，由于遠超基金和患者承受能力等原因，無法被納入基本醫保支付范圍。
? 在待遇水平方面，目前職工醫保、城鄉居民醫保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統籌基金最高支付限額分別達到當地職工年平均工資和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉居民醫保參保人群，政策范圍內支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內醫療費用支付比例提高到60%，并對貧困人口實行傾斜支付政策。
? 在醫療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內的困難群眾參加基本醫療保險，并對其參保后個人及家庭難以承擔的政策范圍內醫療費用給予補助，進一步降低其醫療負擔。原則上，低保對象、特困人員、農村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內政策范圍內住院費用救助比例約70%。
? 總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫療保險支付范圍，并為貧困罕見病患者提供了醫療救助方面的解決渠道。但從基本醫保基金承受能力來看，2019年城鄉居民醫保人均籌資僅800元左右，基本醫保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。
? 對于您提出的“通過多方籌資，建立罕見病專項保障方案”的建議，有關部門認為在現行制度已經為罕見病患者醫藥費用提供了解決渠道的情況下，建立政府主導的罕見病專項基金需慎重考慮。按照《中共中央國務院關于深化醫療保障制度改革的意見》要求，國家醫保局將積極會同有關部門，探索罕見病用藥保障措施，盡力而為、量力而行，逐步提高罕見病患者的保障水平。
? 二、關于引入商業保險，建立多層次保障體系
? 國家支持保險業大力發展商業健康保險，積極參與國家醫保體系建設，同時，鼓勵保險機構開發與罕見病相關保險產品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫療保障體系。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業務，開發了涵蓋疾病保險、醫療保險、護理保險、失能收入損失、醫療意外保險5大類、超過5000個產品。在疾病保險方面，目前已有200多種重大疾病保險產品將一些罕見病納入保障范圍之中；在醫療保險方面，多數商業醫療保險產品將罕見病患者醫療費用納入保障范圍，為罕見病患者提供就醫費用保障。
? 下一步，我們將立足基本醫?！氨；尽钡亩ㄎ唬Y合參保人用藥需求、醫?；I資能力等因素，通過嚴格的專家評審，逐步將療效確切、醫?；鹉軌虺袚暮币姴∷幬锛{入醫保支付范圍。在此基礎上，進一步健全多層次醫保體系，大力推動發展商業健康保險，充分發揮商業保險風險管理和保障功能的作用，多層次提高參?；颊哚t療保障水平。
? 感謝您對醫療保障事業的關心與支持。
國家醫療保障局
2020年12月2日